Una de las instituciones médicas más emblemáticas de la Argentina atraviesa su hora más oscura. Tras la eliminación total de los aportes estatales que sustentaban casi la totalidad de su operatividad, la Fundación de la Hemofilia se encuentra al borde del cese de actividades, poniendo en riesgo la supervivencia de aproximadamente 5.000 ciudadanos que padecen esta patología crónica en todo el territorio nacional.
Un desmantelamiento sin precedentes
El recorte de los subsidios, que históricamente cubrían hasta el 90% de los costos de funcionamiento desde hace más de dos décadas, ha provocado un colapso en cadena dentro de la entidad:
·Pérdida de infraestructura: La guardia médica presencial de 24 horas ha sido desactivada, eliminando la respuesta inmediata ante emergencias de sangrado.
·Impacto laboral: Se han concretado despidos masivos y el personal remanente enfrenta meses de morosidad salarial.
·Liquidación de activos: En un intento desesperado por cubrir indemnizaciones, se ha puesto a la venta la histórica sede ubicada en la Ciudad de Buenos Aires.
La desprotección en el interior: El caso de Catamarca
La crisis no se limita a la capital. En provincias como Catamarca, donde se contabilizan cerca de 20 casos diagnosticados, la incertidumbre es total. Para estos pacientes, la Fundación no es solo un centro de salud, sino el único nexo técnico capaz de garantizar protocolos de cirugía, rehabilitación y acceso a medicación de alto costo cuando el sistema de obras sociales falla.
Sin el acompañamiento de traumatólogos, kinesiólogos y hematólogos especializados, las personas con hemofilia —un trastorno genético que impide la coagulación normal de la sangre— quedan expuestas a hemorragias espontáneas, discapacidades motrices permanentes e incluso riesgos letales.
El argumento oficial y la respuesta judicial
Desde el Ejecutivo Nacional se ha justificado la quita de fondos bajo la premisa de que se trata de una organización de carácter privado. Sin embargo, desde la Fundación y los colectivos de pacientes rebaten esta postura, argumentando que la institución cumple una función pública esencial que el Estado no puede absorber por cuenta propia.
Ante este panorama, se han iniciado las siguientes medidas:
1.Amparos judiciales: Acciones legales urgentes para intentar que el Estado restablezca la provisión de tratamientos.
2.Campaña de visibilización: Familiares y profesionales iniciaron una recolección de firmas a nivel nacional para alertar sobre lo que consideran un abandono de persona masivo.
La caída de esta institución no solo representa la pérdida de un edificio o de puestos de trabajo, sino el fin de un modelo de atención integral para una de las "enfermedades raras" más complejas de gestionar en el sistema de salud argentino.
